Juni is het de maand van Lipoedeem
Hoewel Lipoedeem vaak voorkomt bij vrouwen, wordt het maar zelden vastgesteld of gediagnostiseerd. Deze aandoening wordt ook wel ‘Painful Fat Syndrome’ genoemd, Lipoedeem betekent vetzwelling of vet- en vochtophoping. Een chronische ophoping van vetweefsel (vooral in de benen en armen) die van links naar rechts voorkomt. Dit wordt nog eens gecombineerd met een neiging tot zwelling van de benen, dat verergert bij staan.
Oorzaak Lipoedeem
Er is geen bekende oorzaak van lipoedeem bekend en deze aandoening treedt meestal op aan het begin van de puberteit. Mensen met de aandoening Lipoedeem hebben de neiging veel te lijnen en te eten, helaas zonder enig effect, waardoor ze vaak ten onrechte worden bestempeld als zwaarlijvig.
Belang van juiste behandeling Lipoedeem
Zonder juiste behandeling van Lipoedeem wordt de huid steeds gevoeliger waardoor er snel blauwe plekken kunnen ontstaan. Na verloop van tijd kunnen de ledematen opzwellen, neemt de pijn toe en verslechtert het figuur nog meer. Deze aandoening treft zeker 10% van de vrouwelijke bevolking.
Heb ik Lipoedeem? Doe de Lipoedeem test
Wil je weten of je ook slachtoffer bent van de aandoening? doe hier de Lipoedeem test en krijg gelijk uitsluitsel.
Heb je Lipoedeem? Download dan het voedingsplan
Reeds in behandeling voor Lipoedeem? Ondersteun je behandeling met het Lipoedeem voedingsplan.
Nu tijdelijk met 20% korting!
1
1
Tijdelijk met 20% korting!
Deze maand extra aandacht voor Lipoedeem
Lisa van Luijk vertelt over het bijwonen van een Lipoedeem behandeling uitgevoerd door Drs. Hajo Bruining
Huidtherapeut Lisa van Luijk is aanwezig geweest bij het ReSculpt Clinic huidcentrum in Amsterdam. Dokter Hajo Bruining voert hier een liposuctie behandeling uit in de behandeling tegen Lipo-lymfoedeem. Deze operatie is met prachtig resultaat uitgevoerd.
Het aangrijpende en mooie verhaal van Marlous en haar behandeling voor Lipoedeem
Loes heeft Lipoedeem. Bij ReSculpt Clinic heeft zij de behandeling ondergaan. Lees hieronder haar inspirerende verhaal en hoe de behanding van Lipoedeem haar geholpen heeft in haar dagelijkse leven.
Als kind was ik ‘normaal’. Een gewoon kind, actief, geen overgewicht, normaal postuur. Normaal eten, geen issues met gewicht.
De gewichtsissues startte in mijn pubertijd, toen ik een jaar of 13/14 was. Ik werd dikker, kreeg dikke bovenbenen en heupen. Mijn taille en buik bleven slank. Ik herinner me -nu ik dit opschrijf- dat ik ineens veel striae kreeg op mijn bovenbenen. Toen ik een jaar of 13 was. Ben ik er mee naar de huisarts gegaan. Achteraf gezien zegt de striae waarschijnlijk wel iets over de snelle groei die mijn benen toen doormaakten.
Mijn lichaam past niet bij mij
Vanaf deze leeftijd heb ik mij nooit thuis gevoeld in mijn lichaam. Ik heb sindsdien het idee gehad dat mijn lichaam niet bij mij paste, mijn lichaam paste niet bij mijn karakter. Moeilijk uit te leggen. Ik wilde niet de benen & heupen en billen die ik had. Ik heb altijd letterlijk het gevoel gehad dat mijn lichaam teveel ruimte innam. Het is een zeer sterk gevoel geweest en ik heb nooit kunnen accepteren dat ik eruit zag zoals ik eruit zag. Misschien is dit gevoelsmatig wel vergelijkbaar met een transgender persoon, die ook ‘weet’ dat zijn/haar lichaam niet bij hem of haar past.
Ik verafschuwde mijn lijf
Ook ben ik mij -sinds ik mij kan herinneren- altijd overmatig bewust geweest van mijn lichaam. Bij alles wat ik deed, waar ik was, bij mijn manier van lopen, zitten, bij hoe is sta. Ik was ik mij steeds bewust van mijn benen & heupen. Ik had voortdurend negatieve gedachten hierover. Ik verafschuwde mijn lijf. Ik heb nooit grote wensen gehad hierin, ik hoefde echt geen maat 36, maar miste gewoon ‘normale’ benen, een normaal bmi, die in een normale broek konden.
Overgewicht in de jaren 80
In de jaren 80/90 was het ook anders dan nu. Het hele straatbeeld was anders, er was veel minder overgewicht, amper obesitas. Procentueel had maar een heel klein gedeelte van de bevolking/pubers overgewicht. De reguliere winkels gingen tot maat 42. Je viel toen meer uit de toon met overgewicht. Zo dun mogelijk was toen het mode-ideaal. Modellen werden bij anorexia-klinieken gescout.
Overgewicht anno 2020
Het beeld is anno 2020 anders, er is meer diversiteit, ook in lichamen. Sociale media werken twee kanten op voor jongeren, enerzijds zijn het enkel de mooie en ideaal plaatjes waaraan je moet voldoen, anderzijds is er ook meer ruimte voor diversiteit en herkenning. Zijn er meer positieve voorbeeldfiguren, meer ruimte voor bodypositivity. Ook is Nederland multicultureler geworden, dat helpt ook bij ‘anders’ kijken naar overgewicht. Het positief framen van overgewicht. Als ik in Suriname geboren was had ik waarschijnlijk een stuk minder issues gehad ?.
Mijn hele leven verafschuwde ik mijn lijf
Enfin, ik was dus een jaar of 14, met striae en dikke benen, onregelmatige huid en veel cellulites. Vanaf toen waren er eigenlijk twee opties; 1) je accepteert jezelf zoals je bent 2) of je gaat er iets aan doen. Nummer 1 was in mijn ouderlijk gezin geen optie. Ik kom uit een sportief, hoger opgeleid middenklassengezin, waarin niemand overgewicht had. Er werd altijd gezond gegeten en weinig gesnoept. Een dochter met overgewicht paste zeker niet in dit plaatje, was niet goed, zwak en onaantrekkelijk. Het credo was ‘als je maar je maar genoeg je best doet dan bereik je wat je wilt’, en ‘ieder pontje gaan door je mondje’ dus minder eten, meer sporten en naar de Weight Watchers.
De Weight Watchers: ik ging er heen met mijn moeder, in het dorpje verderop. Ik weet nog goed dat ik 80.4 kilo woog toen ik daar voor het eerst op de weegschaal moest. Ik schaamde mij er zo vreselijk voor. De groep bestond uit enkel vrouwen van rond de 30/40/50 jaar en ik was met verre afstand de allerjongste die daar ooit geweest was. Uiteraard viel ik wel iets af daar, een kilo of 6/7 en dan stagneerde het en wilde ik er niet meer heen. Faalervaring, schaamte, strijd.
Dieëeten, sporten niets hielp!
Na deze eerste keer Weightwatchers zouden er nog vele volgen. Het is niet meer te tellen hoeveel dieetclubs, personal coaches, diëtistes etc. ik gezien heb. Tot op de dag van vandaag weet ik alles over gezond eten, calorieën, nieuwe diëten, trends, detox, Sonja, dr. Frank, mediteraandieet, Intermittend fasting (nu helemaal hip!), keto, uithongeren, koolydraatarm, brooddieet, pillen, poeders, laxeermiddelen, spugen, etc. been there done that. Ik kan mijn levensverhaal opschrijven met als tijdlijn de diëten die ik heb gevolgd ?. Sporten idem. Alles gedaan, altijd met pijn trouwens (maar dat weet ik nu pas, nu ik weet hoe het ook kan voelen).
Van boven naar beneden afvallen
Maar ondertussen had ik nooit bereikt was ik wilde bereiken, namelijk een normaal BMI. Wat ik ook gedaan heb, niks heeft gewerkt. Ik viel nooit meer dan 5/6 kilo af en door de jaren heen groeide ik steeds meer uit verhouding. Mijn taille werd steeds dunner, mijn benen steeds dikker. Ik roep al jaren als running gag, tot grote hilariteit van iedereen ‘ik val van boven naar beneden af’, daar blijkt nu dus ook een naam voor te zijn!
Overgewicht wordt vaak negatief geframed, mensen hebben er negatieve denkbeelden en oordelen over. Overgewicht is niet schattig, of lief of sexy. Tenminste niet in de tijd dat ik opgroeide. Helaas heb ik er veel negatieve, kwetsende en akelige opmerkingen over gekregen. Ik heb mij daar nooit tegen kunnen verdedigen.
De schaamte en ongemakken
Ik schaamde mij er zo voor, ik veroordeelde mijzelf er nog harder over. Over overgewicht heeft iedereen een oordeel, een tip of een (goedbedoeld) advies. Heel gek eigenlijk. Weinig mensen zijn er neutraal in. Blijkbaar roept het iets op in mensen dat ze er iets over moeten zeggen. Het is je eigen schuld. Moet je maar minder eten. Heb je er last van? Minder eten en meer sporten. Lukt het dan nog niet? Dan heb je er vast niet echt last van. Natuurlijk worden opmerkingen door de jaren heen wel minder, maar bepaalde denkbeelden opgedaan in je jeugd vormen je persoonlijkheid en zijn moeilijk om op latere leeftijd nog van af te komen.
Lipoedeem; vechten tegen de bierkaai
Ik heb zoveel last gehad (fysiek en mentaal) van dat overgewicht dat ik er echt álles aan gedaan heb om ervan af te komen. En toch lukte mij dat niet. Bij de behandeling van verslavingsproblematiek (ook eetverslaving) wordt wel eens gesproken over de term de ‘rock bottom’ (het absolute dieptepunt), als de lijdensdruk maar hoog genoeg is, dan komt het punt dat je er echt iets aan gaat doen. Als je dat punt niet bereikt, lijdt je er blijkbaar niet echt onder. Wat een strijd. Vechten tegen de bierkaai.
Overgewicht is een stil verdriet
Overgewicht is een stil verdriet. Veel vrouwen (met of zonder lipoedeem) zullen dit herkennen. Er is weinig aandacht voor, weinig compassie voor en veel oordeel. Het is je eigen schuld, je eigen verantwoordelijkheid.
Als je maar vaak genoeg hoort dat je blijkbaar niet genoeg je beste doet, ga je het geloven. Wordt het deel van je persoonlijkheid.
Door de jaren heen heb ik -tussen het diëten door- ook op allerhande manier geprobeerd mij meer thuis te voelen in mijn lichaam. Door gesprekken, therapieën, exposure etc. Accepteren is mij nooit gelukt. En dat zit hem in het volgende; zolang ik het idee heb gehad (tot vorig jaar) dat ik er zelf invloed op kon hebben , lukt met mij niet om te accepteren. Voor gewicht ben je itt tot bijvoorbeeld je oogkleur of je lengte, zelf verantwoordelijk.
Body dysmorphic disorder
Er bestaat -in de psychiatrie- zoiets als ‘body dysmorphic disorder’, een pre-occupatie met een bepaald deel van je uiterlijk waar je geobsedeerd mee bezig bent. Dat geobsedeerd bezig zijn met mijn gewicht is wel herkenbaar voor mij. Alleen daar waar het bij deze aandoening vaak gaat over een irreëel uitvergroot denkbeeld, is het bij lipoedeem ook echt een reëel medisch beeld. Het lichaam is echt uit verhouding, uit balans, de huid is ook echt slechter er zijn ook veel fysieke problemen.
Hiernaast worden er in de DSM (het handboek van de psychiatrie) diverse eetstoornissen en eetproblemen beschreven. Zoals anorexia nervosa, boulimia nervosa, binge eating discorder en eetstoornissen NAO (niet anders omschreven).
Veel van de aspecten die bij deze ziektebeelden horen zullen bekend zijn bij lipoedeem patiënten. Ik heb er door de jaren heen veel over gelezen, maar ik heb mij nooit herkend in één van deze ziektebeelden. Ik heb vaak gedacht, in welk hokje hoor ik nu? waar hoor ik nu bij?
Sinds ik de diagnose lipoedeem heb is die vraag pas opgehelderd
Bij eetstoornissen (zoals behandeld in de psychiatrie) is de psychische diagnostiek de primaire diagnose en komen hieruit voortvloeiend secundaire medische problemen (bijvoorbeeld ondergewicht of maag/darm problemen), etc.
Meisjes met eetproblematiek hebben vaak onderliggende psychische problematiek waarbij eten of niet eten wordt gebruikt als middel om controle te krijgen. Behandeling richt zich op de onderliggende problematiek en het loslaten van de controlemiddel eten.
Lipoedeem en psychische gevolgen
Bij lipoedeem is het denk ik net andersom. De medische diagnose houdt primair namelijk in dat je lichaam niet meewerkt. Met lipoedeem ben je niet in staat om je lichaamsgewicht te beïnvloeden door je dieet of je levensstijl aan te passen als je dat nodig vindt. En je loopt met deze conditie rond zonder het te weten. Hieruit voorvloeiend (secundair) ontstaan eetproblemen en eetstoornissen. Je krijgt je lichaam namelijk niet ‘onder controle’ en zoekt naar oplossingen voor een probleem dat je niet begrijpt. De behandeling voor eetproblematiek zou daarom mijn inziens bij lipoedeem ook anders moeten zijn dan bij primaire eetstoornissen.
Controle over je eetpatroon heeft namelijk een (medische) functie bij Lipoedeem. En blijkt achteraf (voor mijzelf sprekend) misschien wel de een beschermende factor te zijn geweest waardoor mijn conditie niet veel ernstiger is beïnvloed door Lipoedeem.
Psychologische behandeling
Psychologische behandeling bij Lipoedeem zou mijn inziens gericht moeten zijn op het leren leven met een chronische aandoening. Acceptatie van deze aandoening, aandacht en compassie hiervoor, leren grenzen aangeven, minder internaliseren en leren om assertiever te zijn.
Op voeding gerichte gespecialiseerde professionals zouden mensen met lipoedeem kunnen begeleiden. Helaas is mijn ervaring dat de gemiddelde diëtist lipoedeem niet herkend en bijdraagt aan nog meer frustratie bij lipoedeem patiënten door te focussen op weegschaal en BMI. Wat mij nodig lijkt zijn diëtisten en / of orthomoleculair therapeuten met kennis van lipoedeem, die maatwerk kunnen bieden en aansluiten bij de hulpvragen van lipoedeem patiënten (zoals Patricia!).
Behandeling van mijn lipoedeem bij ReSculpt Clinic was een keerpunt
Nog een reden waarom vroegdiagnostiek volgens mij zo belangrijk is. Vorig jaar mei had ik een intakegesprek bij ReSculpt Clinic. Dat gesprek is echt een keerpunt geweest in mijn leven. Het stellen van een diagnose heeft mij op zo veel vlakken verlichting gebracht. Ik denk dat dit geldt voor veel Lipoedeem patiënten. De diagnose is mijn inziens net zo belangrijk als de behandeling.
Het feit dat er een naam is voor je strijd. Voor hoe je eruit ziet. Voor je lichaamsbouw. Het feit dat je niet alleen bent hierin. Het feit dat je er in plaats van een oordeel een tip of advies, liefdevolle aandacht voor krijgt, is met geen pen te beschrijven zo fijn.
Ik voelde mij verliefd
Het voelde voor mij als een ‘eerste keer’ ervaring. Je eerste liefde, of je eerste kind, of je eerste verre reis. Van die ervaringen die je leven totaal op zijn kop zetten en die je over alles anders doen denken. (Naarmate je ouder wordt heb je nog maar zelden zo een ‘eerste keer’ ervaring). Het liefst had ik de artsen afgelopen jaar iedere dag gebeld om weer even bevestiging te krijgen dat het toch echt niet aan mijzelf lag.
Het is ook heel onwerkelijk om al mijn denkbeelden en gedachten die ik de afgelopen decennia over mijzelf heb gehad in een ander perspectief te plaatsen. Alsof ik mijn hele leven al op een 10-baans snelweg aan gedachten zit en nu ineens een piepklein geheim steegje ontdek die ook nog blijkt te bestaan. Het kost echt tijd & verwerking om dat kleine steegje ook uit te bereiden naar een snelweg.
het lag dus toch niet aan mij
De diagnose is voor mij zo ontschuldigend geweest. De erkenning is in geen woorden te beschrijven. Ook als er geen behandeling mogelijk was geweest, had ik met de diagnose veel beter kunnen leven met mijzelf. Als je hoort dat de invloed die je er op hebt, maar beperkt is, is het ook makkelijker te accepteren.
Het stellen van de diagnose is misschien wel de belangrijkste stap in het herstel en bij het komen tot meer zelfacceptatie.
Tot slotte nog over de behandeling, liposuctie, bij lipoedeem. Ik zou eigenlijk wensen dat er een andere naam voor was. Liposuctie wordt veelal geassocieerd met cosmetische chirurgie, mooier worden, een vetrolletje wegzuigen.
Herstellen van schade die aan het lichaam
Ik denk dat deze behandeling neerkomt op het behandelen en herstellen van schade die aan het lichaam wordt toegebracht door niet goed werkende vetcellen. Het ventieltje van de cel laat wel groei toe, maar geen afname, waardoor mensen met lipoedeem veel minder in staat zijn om hun gewicht en vorm te reguleren en met vet ophopingen geconfronteerd worden die niet weggaan door te diëten of te sporten en die het functioneren bemoeilijken. Dat is wezenlijk anders dan je mooier willen maken en onvolkomenheden willen wegwerken.
Het is veel existentiëler Het heeft te maken met het lichaam krijgen dat bij je past, waarin je wil leven, dat in balans is met je gedachten, dat bij je hoort. Het is ontzettend lastig om daar woorden aan te geven, maar zo voel ik het.
Eindelijk een lichaam dat bij mij past
Dat gevoel heb ik nu steeds meer. Een gezond lichaam, in balans, dat bij mij past.
Voor mijzelf ben ik intens dankbaar dat ik dit nu heb kunnen aanpakken en soms nog verdrietig dat ik deze kennis niet 20 jaar eerder had gehad, het had mij zoveel strijd gescheeld.
Voor alle vrouwen / meisjes die kampen met lipoedeem hoop ik echt van harte dat er meer bekendheid, aandacht komt. Ik hoop ook dat er een vergoeding voor de liposuctiebehandeling door de ziektekostenverzekeraars komt. Maar, het allerbelangrijkste is dat huisartsen en andere medici lipoedeem herkennen en bespreken met hun patiënten.
Geen herkenning van medische wereld
De keren dat ik het bij artsen bespreekbaar heb gemaakt kreeg ik achtereenvolgens de volgende -goedbedoelde – reacties;
1) huisarts: “je hebt een peervorm, maar je geen zorgen, we moeten allemaal op ons eten letten”
2) gynaecoloog: “een beetje extra vet op je benen en heupen is medisch gezien niet verontrustend”
3) plastisch chirurg; “voor de prijs van liposuctie kan je beter investeren in een personal sportcoach”.
Diagnose van Lipoedeem duurt vaak 20 jaar!
Ik denk dat vroegdiagnostiek en behandeling niet alleen medisch maar ook psychisch enorm veel frustraties kunnen wegnemen. Bovendien denk ik dat als artsen deze diagnose vaker herkennen, erkennen en diagnosticeren het uiteindelijk een kostenbesparing oplevert op voor de maatschappij. Ik las ergens dat de gemiddelde diagnose van Lipoedeem vaak 20 jaar duurt. In deze 20 jaar ontwikkeld zich zowel medisch als psychisch enorm kostenpost.
En dan tot slotte nog even een lijntje naar het ‘nu’. De periode waar we nu in leven met de Corona crisis. Waarbij patiënten met overgewicht/obesitas het extra zwaar hebben en veelal op de IC belanden. Ben zelf wel benieuwd hoeveel van deze IC patiënten lipoedeem hebben. En wat kost een nachtje op de IC de ziektekostenverzekeringen? Goed momentum lijkt mij om verder onderzoek te doen naar Lipoedeem en het belang van preventie & kostenbesparing meer op de kaart te zetten.
Lieve groet, Amelie
Vragen of meer informatie over de behandeling van Lipoedeem
Neem gerust contact met ons op, we helpen je graag!
Bel ons op
Stuur een Whatsapp bericht
ReSculpt Clinic